Tetraplegik

temat, który rozpoczynam poruszyłam już w jednym z istniejących wątków pt "życie w dps-ie...". Dziś rozpoczynam wątek jako "nowy", z nadzieją na większą aktywność forumowiczów. Błagam, piszcie cokolwiek, sugestie, uwagi, pytania... będzie to dla mnie informacja zwrotna, że temat Was interesuje.
zaczynam od początku... 9 lat temu powstała Fundacja Osób Niepełnosprawnych Ruchowo, której celem jest wybudowanie ośrodka stałego pobytu dla osób po urazach rdzenia kręgowego. Cały czas gromadzimy środki, pozyskujemy sponsorów, mamy już teren pod budowę i projekt domu. Myślę, że jest bliżej jak dalej... Pieniędzy cały czas jeszcze brakuje, bo inwestycja jest ogromna, ale damy radę. Myślę, że większość z Was ma szczęście mieszkać z rodziną i nigdy nie doświadczyło konieczności przebywania w śmierdzącym dps-ie, gdzie średnia wieku 80+. Ja przez kilka lat pracowałam w Centrum Rehabilitacji w Konstancinie i widziałam niestety niejednokrotnie, jak 18-latkowie trafiali od tych koszmarnych placówek. To dla 80-latka jest dramat, bo życie w dps-ie nie jest szczytem marzeń dla nikogo (obecnie prowadzę prywatny dom opieki), jednak, gdy trafia się tam jako nastolatek rozpoczynający to życie, to tak jakby się je miało w jednej chwili zakończyć. Przepraszam, za te refleksje, ale temat jest dla mnie mocno emocjonujący.
Ośrodek ma zapewnić 57 miejsc w pokojach 2-osobowych. Nie będzie żadnej rejonizacji, mamy przyjmować chętnych z całego kraju. A co najważniejsze, nie będzie to żaden dps. W założeniach ma to być dom, w którym będzie chciało się mieszkać, w którym będzie chciało się żyć... Piszę na tym forum i żałuję, że nie zrobilam tego wcześniej, bo już na etapie projektowania powinno to być wasze dzieło. Czekam na wszystkie uwagi na temat oczekiwań, co do planowanej inwestycji, sugestii, podpowiedzi, form wsparcia. Bardzo proszę, jeśli pomysł Wam się podoba, o rozpowszechnianie wieści o istnieniu fundacji. Możecie także pomagać poprzez przekazywanie 1% podatku podczas rocznych rozliczeń, na rzecz budowy ośrodka. Jesteśmy organizacją pożytku publicznego, wszyscy pracujemy społecznie, każdy zebrany grosik to kroczek bliżej... Rokrocznie z 1% zbieramy około 120.000 zł. Niestety nie jesteśmy Anna Dymną, której fundacja jest prezentowana w publicznych mediach kilka razy w tygodniu i która zgarnia kilkaset tysięcy. Na pewno z roku na rok słychać o nas coraz więcej, coraz więcej osób chce z nami współpracować, pomagać..
Za chwilę odbędą się dwa charytatywne koncerty - dosłownie dziś zgodziła się zagrać dla fundacji Monika Kuszyńska z zespołem (termin w ustaleniu), a we wrześniu wystąpi dla nas Kabaret Moralnego Niepokoju. Cały czas coś się dzieje, ale cały czas szukamy innych możliwych dróg do jak najszybszego osiągnięcia celu. Dlatego piszę tu, gdzie jeszcze nas nie było... Zróbmy coś razem, nawet jeśli nie dla Was samych, to uwierzcie mi, że są tacy, co bardzo czekają na pomoc, opiekę, dom i serce... PISZCIE, PISZCIE, PISZCIE, MÓWCIE O NAS I WSPIERAJCIE W KAŻDEJ FORMIE, JAKA WAM PRZYJDZIE DO GŁOWY.
Dziękuję też za wszystkie e-maile, które otrzymałam dotychczas i ponownie podaję ades, gdyby był potrzebny [email protected]
pozdrawiam

Jaka jest nazwa i KRS fundacji? do przekazania 1% podatku.
Macie stronę www?

nazwa fundacji - Fundacja Osób Niepełnosprawnych Ruchowo Godne Życie, KRS 0000150312. Nie podałam w tej chwili tych informacji, gdyż nie jest to moment na przekazywanie 1%, oczywiście w okolicach stycznia, lutego ponowię naszą prosbę i jeszcze raz zamieszczę szczegółowe informacje. Informacje o fundacji są na stronie www.grodzisk.pl/godnezycie/. Jest to strona udostępniona nam grzecznościowo, nieodpłatnie, szczerze mówiąc zaniedbana... Tak to już jest. A może wśród Was jest ktoś, kto chciałby się zająć stworzeniem strony z prawdziwego zdarzenia i jej bieżącą aktualizacją. Myślę, że są ludzie mający o tym więcej pojęcia niż my i może więcej wolnych chwil i chcieliby zrobić coś dla innych... Zapraszam

Na stronie fundacji jest napisane, że to będzie ośrodek dla dzieci i młodzieży, czy to znaczy że starsi będą mieli szanse zamieszkać w tym ośrodku tylko w przypadku braku chętnych w młodszym wieku, czy może macie w planach rozszerzyć przedział wiekowy?

Pewnie wszyscy po 30-tym roku życia wylądują w DPS-ach jak nic.A już myślałem, że się załapię.

przepraszam, że odpowiadam po tak długim czasie, ale chwilowo byłam nieosiągalna (urlop)...
Z tymi dziećmi i młodzieżą to jest tak... Zakładając fundację mieliśmy w planach tylko i wyłącznie placówkę dla osób dorosłych. Z doświadczenia wiem bowiem, iż urazy rdzenia zdarzają się najczęściej około 20-25 roku życia (w Konstancinie mój najmłodszy pacjent miał 16 lat, ale to był jeden przypadek). Kolejna sprawa to fakt, iż placówki dla dzieci przyjmują osoby do 18, czasem 26 roku życia. Osoby z tetraplegią pourazową spokojnie dożywają lat bardziej sędziwych. Co zatem?
W którymś momencie działania fundacji ktoś "życzliwy i znający się na rzeczy" podpowiedział nam, iż fundacja z "dziećmi" w tytule wygląda lepiej i łatwiej na taką uzyskać środki finansowe. Podobno dzieci bardziej przemawiają do serc potencjalnych darczyńców... Za namową wprowadziliśmy zatem taki zpias. Spokojnie jednak, myślę, że zapis pozostanie, ale nie zmienia to sytuacji, że nie zamierzamy wprowadzać żadnych ograniczeń wiekowych przyszłych mieszkańców - w statucie Fundacji również takich nie ma, i że stawiamy zdecydowanie na OSOBY DOROSŁE, bo takie są realne potrzeby

Pozwole się odnieść do poruszonego w pierwszym poście tematu-DPS-ów.
I mam nadzieję, ze nikogo nie urażę- nie było to ani nie jest moim celem.
Chciałbym się tylko podzielić swoimi uwagami.
Pisze się o planach utworzenia ośrodka dla osób głównie z urazami rdzenia kręgowego,głównie ludzi młodych.
Może to i dobre, ale cóż - samo nasuwa się skojarzenie-już ktoś kiedyś budował "ośrodki" dla takich a nie innych-z tego co pamiętam nazywały się GETTA.
Piszesz, że w dps-ach "średnia wieku 80+"-a co się stanie jeżeli w tym waszym ośrodku poprzyjmujecie samych młodych ludzi, po szkoleniach, rehabilitacjach-nawet w miarę sprawnych- a lata polecą? Nawet nie zauważycie jak ci 20-30 latkowie staną się 60, 70 latkami-i co wtedy-wystawicie ich za brame, oddacie rodzinie?

Używa się w poście określeń: :koszmarne placówki", "śmierdzący dps"
Czy naprawdę trzeba generalizować?
W życiu zdarzają się rzecze na które mam mniejszy lub większy wpływ-do nich też należą wypadki i ich skutki.
Czasami tak po prostu bywa, że nie ma innego wyjścia niż dps albo tego typu placówka dla osoby niepełnosprawnej.
Wiem co mówię, bo mam 37 lat i od kilku miesięcy mieszkam w dps-ie właśnie(taka sytuacja zdrowotna i rodzinna).
Cóż z tego, ze zdecydowana większość mieszkańców to ludzie starsi-ani się obejrzymy a tez tacy będziemy.
Mam pokój jednoosobowy, z dostosowaną do swoich potrzeb łazienką i z małym balkonem, w pokoju tv i satelitę, kompa z dostępem do BEZPŁATNEGO internetu,świetną obsługę, bardzo dobre jedzenie.
Czy ktoś myśli, ze to jest szczyt moich marzeń mieszkanie tu ?Oczywiście, ze nie.Ale zamiast siedzieć samemu w czterech ścianach mieszkania bez windy, bez możliwości otrzymania pomocy od kogokolwiek wole to.
Generalnie- w naszym kraju system pomocy osobom niepełnosprawnym po prostu nie istnieje, i każdy z nas musi sobie radzić na własną rękę.Gminy?Powiaty? One mają nas- w tym miejscu które my mamy najczęściej narażone na odleżyny-myślą, ze jak dadzą parę złotych zasiłku czy innej jałmużny to wszystko załatwia.
Mnie np nie stać byłoby na zamieszkanie samemu- bo paradoksalnie mam zbyt duży dochód-uważają, ze jak mam 3000 renty to mogę już sobie wszystko sam zrobić,sfinansować.
Starałem się o dofinansowanie np do wózka elektrycznego-wiecie ile mi chcą dać-2000 zł, bo w zeszłym roku miałem wysoki dochód-ale ja w zeszłym roku jeszcze pracowałem; a dobry wózek to min. 15 tyś.
I tak jest ze wszystkim.
Generalnie-dpsy to na pewno nie są miejsca marzeń dla takich ludzi jak ja, ale na pewno nie są aż tak złe jak pisze autorka pierwszego postu.
Wszystko według zasady-jak się nie ma co się lubi- to się lubi co się ma.
Przepraszam za zbyt długi tekst, ale tak mnie naszło w sobotni wieczór na refleksje.
Oczywiście kibicuję i życzę powodzenia w dalszych pracach nad ośrodkiem.
Pozdrawiam.

wiesz rybanek, porównywanie tego typu placówki do GETTA nie jest chyba najszczęśliwsze. Nie twerdzę, że to nie jest selekcja czy szufladkowanie w okreslone widełki wieku bądź rodzaju dusfunkcji. Owszem jest, ale jest to kategoryzacja pozytywna. Specyfika konsekwecji urazu rdzenia, jak pewnie wiesz, wymusza określone działania organizacyjne i warunki funkcjonalne. Wielokrotnie czytałam w innych postach, że dps-y nie są przygotowane do opieki nad tetraplegikiem. Dlaczego? A dlaczego w szpitalach wyodrębniono oddziały pediatryczne, geriatryczne, internistyczne? Właśnie ze względu na tę specyfikę. Jest duże prawdopodobieństwo, że mieszkaniec ośrodka, w którymś momencie stanie się pacjentem - dołączą się problemy urologiczne, gastryczne, skórne... Chcemy, by tak wąsko sprofilowana placówka, z odpowiednim sprzętem i personelem, z wieloma problemami radziła sobie na miejscu, bez konieczności narażnia mieszkańca na stres hospitalizacji (szpital często także nie jest przygotowany do opieki).
No i jeszcze te lata... Wszystkim naszym przyszłym mieszkańcom życzę, by mogli świętować w przyszłości swoje 80,90 urodziny. Ja już zapewne tego nie zobaczę, ale mam nadzieję,że wszyscy będą mieli możliwość dożywotniego korzystania z ośrodka. W takich domach zawsze jednak występuje rotacja, a co za tym idzie będą przyjmowane kolejne osoby młode i cały czas grupa 20,30-latków będzie.NIgdy nie dojdzie do sytuacji, jakie niejednokrotnie mają miejsce w domach dla osób w wieku podeszłym, że jest jedna osoba młoda, potem długo, długo nic.... i reszta mieszkańców -80,90-latkowie. W placówce, którą obecnie kieruję jest jedna kobieta 24-letnia, trzech 60-latków oraz najliczniejsza grupa: 80,90,100... Nie chciałabym nigdy być na miejscu tej 20-latki.
Nawet, drogi rybanku, jeśli będziesz nazywał to gettem, to ja się upieram, że takie "getto" jest potrzebne i stanę na głowie, by powstało jak najszybciej. Może wtedy skorzystasz z naszego zaproszenia?
A swoją drogą to przepraszam za zbyt ostre słowa generalizacji, jeśli Cię uraziły i cieszę się,że Tobie się udało... Życzę wszystkiego naj...

Oczywiście, że nie uraziły.
Tak samo jak-mam nadzieje-moje słowa nikogo tutaj nie uraziły.
Jak pisałem-nie było to moim celem.
Po prostu-taki ośrodek jak wasz-jak mam nadzieje że powstanie-będzie tylko małą kroplą w morzu potrzeb takich osób jak np. ja.
A póki co jesteśmy zdani na istniejące ośrodki, wśród których są i takie ja ten w którym ja przebywam.
Czy jest idealnie?
Na pewno nie.
Ale cóż zrobić innego? Czekać końca żywota w "4 ścianach" mieszkania w bloku?Bez pomocy innych albo rodziny?
A co do zaproszenia-obawiam się że zanim skończycie swój projekt realizować-to ja już przekroczę wasze kryterium wiekowe.

To trzymaj kciuki za ekspresową realizację Jak czytałeś, kryterium wieku nie ma, więc pewnie go nie przekroczysz...

A na jakim etapie rozwoju jest wasz ośrodek aktualnie?
I jak planujecie rozwiązać kwestie odpłatności za pobyt?

Bo jak sama pisałaś-osoby z urazem RK to zazwyczaj ludzie młodzi i nie mają praw emerytalnych a renty wypłacane w takich przypadkach przez ZUS to jedna wielka kpina.

Prace Fundacji od kilku lat są na tym samym etapie - zbieramy środki finansowe. Pieniędzy z roku przybywa, ale cały czas brakuje... Całkowity koszt budowy i wyposażenia to ok. 10 mln. Nie chcemy rozpoczynać prac nie mając pełnego pokrycia materialnego, by nie przerywać działań w trakcie ich trwania. Mamy jednak pewien bodziec czasowy - do końca przyszłego roku musimy rozpocząć budowę, bo w przeciwnym razie gmina obdierze nam przekazany pod budowę teren (5500 m2).
Co do finansowania pobytu w placówce, to poruszyłeś najważniejsze chyba zagadnienie, które spędza nam sen z powiek. Jest to jedno z niewielu pytań, na które nie potrafię odpowiedzieć. Od sposobu finansowania zależy także struktura organizacyjna placówki (zol, zpo, dps czy dom prywatny). Jeśli zol czy zpo to finansuje NFZ, jednak ta forma odpada, bo są to pobyty czasowe (6 m-cy do roku). Zastanawiamy się nad dps-em lub formą komercyjną - tu czy tu mieszkaniec lub rodzina (niekiedy gmina) pokrywają koszty pobytu. Koszty te na pewno będą wysokie i będzie to dużą barierą. Myślimy też o jakiejś formie działalności np. turnusach rehabilitacyjnych, rehabilitacji dla osób z zewnątrz, wynajmie gabinetów - tak, by była możliwość zapewnienia środków na pobyt również osobom w trudnej sytuacji materialnej.
Możesz rybanku zdradzić sekret nt.wysokości opłat w Twoim dps-ie. Jaki to typ domu?